La gêne éthique

« Le généticien est-il l’apprenti-sorcier dont il faut se méfier, ou l’Homme-Dieu dont on attend des miracles ? »
Patrice JEAN, Ethique et génétique

Film sur l'eugénisme, réalisé par Andrew Niccol, sorti en 1997.

Film sur l’eugénisme, réalisé par Andrew Niccol, sorti en 1997.

Le film Bienvenue à Gattaca2nous transporte dans un monde futuriste où l’eugénisme à grande échelle institue une inégalité sociale reposant sur une inégalité génétique. Par sélection génétique, on peut concevoir in vitro des enfants ayant les meilleures prédispositions génétiques (absence du risque de maladies génétiques). Lors des entretiens d’embauche votre ADN parle pour vous. Les employeurs recourent à des tests ADN afin de sélectionner leurs employés ; les personnes conçues de manière naturelle (par manque de moyens financiers des parents) se retrouvent alors reléguées à des tâches subalternes.

Dans The Island3 et Never let me go4 le clonage humain est carrément utilisé dans le but d’avoir une réserve d’organes.

La science ne permet pas encore de se rapprocher de ces fictions. Néanmoins des chercheurs américains viennent de créer des cellules souches embryonnaires humaines à partir de cellules de peau en recourant à une technique de clonage ! La génétique et ses applications sont fascinantes, mais peuvent aussi paraître effrayantes. Trois disciplines de la biologie sont liées et particulièrement sensibles, car leurs applications peuvent être la transformation ou la création d’êtres humains : la génétique animale, le clonage et les cellules souches.

Dolly, un clone devenu célèbre, suite aux travaux de l'équipe de Keith Campbell et Ian Wilmut.

5 juillet 1996 – naissance de Dolly, un clone devenu célèbre.

Pour François-Noël GILLY, dans Ethique et Génétique5 : « Et dans ce XXe siècle, encore sous le choc du nucléaire, « surgit la génétique », ou du moins telle est la vision publique de l’apparition de cette science des gènes, hissée au sommet de sa gloire médiatique en quelques années. L’observation de l’histoire retient pourtant que cette genèse fut très progressive ». Selon lui, un tournant médiatique a eu lieu en 1996 avec l’annonce du clonage de la brebis Dolly. Brutalement on a pris conscience des applications possibles, la réalité a rattrapé la science-fiction. Aussi les questions de Bioéthique6 ont davantage été présentes dans les médias après cet évènement.

Lois de bioéthique

En France, le 23 février 1983, a été créé le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé. « Sa vocation est de susciter une réflexion de la part de la société sur les avancées de la connaissance scientifique dans le domaine du vivant »7. En août 2004 le comité national d’éthique a mis en place une loi sur le « crime contre l’espèce humaine » : les tentatives de clonage sont passibles de 30 ans de réclusion criminelle et d’une amende de 7,5 millions d’euros ! Pour la première fois, le droit français réprime plus sévèrement le fait de faire naître que le fait de faire mourir.

La révision des lois de bioéthique en 2011 s’est focalisée sur : les cellules souches, le diagnostic anténatal (dépistage de maladies, risque d’eugénisme), l’assistance médicale à la procréation, ainsi que les dons d’organes et de tissus. De nombreux intervenants ont été consultés, aussi bien des institutions et des organismes, que des citoyens. Mais pas de réelle révolution législative. Le généticien Axel KAHN, membre du Comité Consultatif National d’Ethique, a un « regard globalement positif sur ce nouveau texte »8, adopté par l’Assemblée Nationale en février 2011, « mais en regrette la portée limitée ». En effet des aspects importants pour l’avenir n’y sont pas abordés, comme la question de l’identité génétique. Si « le destin de chacun est déterminé par son programme génétique, alors la liberté disparaît ».

Sous la direction de Patrice JEAN

Sous la direction de Patrice JEAN

Selon Hamid AMIR, dans Ethique et génétique : « Dans nos sociétés, la liberté d’expérimenter, de créer, d’entreprendre est un credo sacré et il n’est pas facile d’admettre la nécessité d’une réglementation concernant des effets négatifs non directs ou difficiles à mettre en évidence, de technologies par ailleurs utiles. C’est la que la réflexion éthique devient nécessaire »9. Toute la difficulté réside dans ce paradoxe ! La génétique séduit, tout en inquiétant.

Dans l’ouvrage Bioéthique et liberté, la préface de Philippe PETIT10permet de rebondir sur le paradoxe : « A trop faire la part belle à l’inquiétude on en vient à jauger les découvertes avant même qu’elles se réalisent. Et on s’interdit de renouveler notre vision des valeurs humaines. Tel est le véritable enjeu de la révolution biologique. Elle nous contraint de revoir notre système de valeurs et nous oblige à redéfinir le statut de la technique et de la connaissance. » Mais y sommes-nous prêts, comment une telle décision peut-elle être prise et par qui ? Aussi la difficulté est de savoir : « quelle est la part qui revient à la science, et quelle est la part qui revient à la philosophie ou à la morale ? » Philippe PETIT affirme que « la biologie étudie le comment de la vie, elle ne doit pas se prononcer sur le pourquoi ».

Les questions soulevées par la bioéthique concernent les applications possibles ou potentielles. En voici la liste pour Hamid AMIR11 :

  • l’« exploitation abusive de la connaissance des gènes humains » : elle peut  causer de nouvelles inégalités. Par exemple les assureurs pourraient adapter leurs tarifs en fonction des prédispositions génétiques à certaines maladies.
  • les « risques liés aux manipulations génétiques sur des êtres vivants » : risque d’eugénisme (amélioration de l’humain) et accentuation du fossé entre riches et pauvres.
  • les « problèmes liés au clonage des êtres vivants » : d’animaux pour raisons commerciales et de l’Homme.

 

Ces questions restent sujettes à controverse. Pour autant elles sont indispensables à toute démarche de recherche car, comme le dit l’adage humaniste : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme ».

Écrit par : Halima Hadi, fiXience


Sources des citations :

1 JEAN Patrice, Ethique et génétique : actes du colloque de Nouméa du 25 juillet 1997, édition L’Harmattan, Paris, 2000, page 48
2 Film réalisé par Andrew Niccol, sorti en 1997.
3 Film réalisé par Michael Bay, sorti en 2005.
4 Film réalisé par Mark Romanek, sorti en 2010.
5 GILLY François-Noël, Ethique et génétique, page 81
6 La bioéthique, d’après Le Petit Robert 2011[6], est un néologisme de 1982, à partir de bio- et éthique, qui désigne une « discipline étudiant les problèmes moraux soulevés par la recherche biologique, médicale ou génétique. »
7 Site internet du Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé
8 Site Liberation.fr, Axel Kahn : le projet de loi sur la bioéthique « fait l’impasse sur de vraies questions « , 8 février 2011
9 JEAN Patrice, Ethique et génétique : actes du colloque de Nouméa du 25 juillet 1997, pages 95-96
10 KAHN Axel et LECOURT Dominique, Bioéthique et liberté, entretien réalisé par Christian Godin, pages 7 et 9-10
11 JEAN Patrice, Ethique et génétique : actes du colloque de Nouméa du 25 juillet 1997, pages 102-108